創辦人的親身經歷
從確診到摸索，我們如何陪爸爸走過胰臟癌
確診那一天
2025 年 2 月，爸爸開始說胃痛。
那時候，我們都以為只是胃不舒服。
人在日常裡，總會下意識相信事情沒有那麼嚴重，尤其當最初的症狀看起來像一件很普通的事。於是我們先去找基層醫生，按胃病處理，吃了胃藥，等它慢慢好起來。可是它沒有。
最初的拖延，後來想起來，像是命運已經先在門外敲了一次，我們卻沒有聽懂。
後來在香港公立醫院做檢查，本來只是想把問題查清楚，沒想到爸爸直接被留院一晚。第二天拿報告時，他一個人拿著那份報告。直到我們趕到醫院接他，事情才真正變得清晰：這已不再是單純的胃痛，而是我們這個小家從未準備好面對的現實。
雪上加霜
我第一次真正感到害怕，是在聽到那些話的時候。
醫生讓我們先做好心理準備。
那一刻，很多東西都像一下子沉了下去。
甚至在我們還沒有開始任何治療之前，已經有人提到安寧治療。
當時我們對病情仍所知不多，卻已經先聽到最沉重的字眼。那種感覺，就像你還未真正看清一條路，便已經有人告訴你前面沒有路可走。
胰臟癌常被形容為「癌王」，因為它不但來勢兇猛，而且常常伴隨長時間的疼痛與不適。到了後期，腹水、呼吸困難、夜不能寐，都是極其消耗身心的狀況。爸爸曾經因為腹水與呼吸不適，半夜只能坐著睡覺，這樣維持了將近半個月。那段時間，我們一方面心疼他的辛苦，一方面又無法替他承受半分，只能在旁邊陪伴、守候。
病情不只是病情，還有資訊差與決策難
胰臟癌常被形容為「癌王」，因為它不但來勢兇猛，而且常常伴隨長時間的疼痛與不適。
它會痛。
它會讓人食不下嚥。
它會讓你在半夜看著一個原本很有力量的人，因為腹水和呼吸不適，只能坐著睡覺。
爸爸曾經有將近半個月，幾乎都是坐著睡的。
我到現在仍然記得那種感覺。
不是「辛苦」兩個字可以概括，而是你明明在旁邊，卻沒有任何辦法把那些痛轉移到自己身上。
你看著他一點一點消耗，看著他的身體在那裡承受，看著他不舒服，卻只能站在旁邊。
那種無力，比眼淚更難受。
我們很多次都很想知道：到底要怎樣，才算是真的幫到他？
但很多時候，答案根本不在我們手裡。
後來我慢慢明白，家屬要承受的，不只是病本身，還有不知道。
不知道病情到底有多重。
不知道下一步該怎樣選。
不知道某一個檢查是否真的必要。
不知道醫生說的保守治療是甚麼意思。
不知道當一位醫生說得很直接，另一位醫生又比較審慎時，我們應該相信哪一種節奏。
不知道急診複述病情時，有沒有遺漏了最重要的部分。
不知道支架要選哪一種。
不知道感染會把整個治療拉到哪裡。
不知道甚麼時候應該再問一次，甚麼時候應該再找一位醫生。
我們也曾經在醫院裡，看見不少年紀較大的病人。
他們未必記得清楚自己做過甚麼治療，也未必能完整說出病情。
醫生的態度有時簡潔，有時冷淡；不同醫生的風格又很不一樣。
有些人傾向保守，有些人願意冒險。
如果家屬原本想要的是另一種方向，卻剛好遇上不同傾向的醫生，很多事情就會變得很難判斷。
而時間，在這種病裡，往往是最奢侈的東西。
找到同路人
最初第一次找到幫助的時候，我的感覺不是「終於有答案」，而是「原來有人走過一樣的路」。
那是一種很微妙的安慰。
像你一直在黑暗裡摸索，忽然有人開了一盞不算很亮的燈，卻已經足夠讓你知道腳下的路大概在哪裡。
我開始接觸病友、家屬、讀片的人、用藥的人、做手術的人、做放射治療的人。
有些人的家人有好的結局，有些人的家人沒有。
但他們都願意說出來，願意告訴你，哪一些地方最容易出錯，哪一些時候要提早準備，哪一些資訊一定要留意。
在那之前，我們並不知道，原來一份 CT 報告可以那麼重要。
原來去哪裡問診，很多時候都需要這些影像和報告。
原來家屬真的應該學會管理這些資料。
不是因為我們想變得專業，而是因為很多時候，如果沒有整理好，就連基本的溝通都會變得支離破碎。
我們也曾經把病情重新整理，再向不同醫生複述一次。
也曾經在問診前，一條一條把要說的事情寫下來。
後來，我們乾脆做了一份模板，讓別人也可以照著填。為了讓人少一點慌亂，少一點在診症室裡臨時失語的時刻。
想做 CancerHero
我最想記住的，不只是病程，而是爸爸這個人。
他是香港業餘拳擊人、香港港隊拳擊教練，是一個本來就很有力量的人。
他一直都很樂觀、很積極，我不敢想像他在心態上承受了多大的轉變，但即使在我們哭的時候，他仍然會反過來安慰我們。
他吃不下的時候，會為了營養多吃一口；
他不舒服的時候，會硬喝下一瓶營養奶；
他明明很辛苦，卻仍然想撐住自己，也撐住我們。
這份 fighter 精神，對我而言是很深的影響。他永遠都是我的Hero。希望他的永不言棄精神，能給每個同行人一些希望，或者信心。
同行的你
如果你現在正陪著家人面對癌症，感到迷惘、疲憊，甚至不知從何入手，我想說的是：你不是一個人。
我們也曾站在那裡，面對看似無法承受的消息，面對沒有答案的問題，面對一次又一次難以選擇的時刻。
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